Pomůžete Oliverkovi?

 

Oliverek se narodil v červnu 2006. Doktoři se příliš nesnažili, takže se vlastně nenarodil. Obživl asi po 15 minutách. Byl donošený a zde by lékaři neměli chybovat. Bylo to zbytečné.

Více na toto téma zatím nejsem schopná psát.

Své dítě jsem viděla poprvé po 6-ti dnech. Bylo to utrpení a divný pocit. V těch prvních dnech, že jeden den máte břicho a druhý den nic a něco chybí. Oliverka jsem mezi dětičkami poznala okamžitě. Bylo to jednoduché. Jediné donošené dítě mezi nedonošenými. A navíc jsem slyšela, že je krásný, a byl.

Milovala jsem ho od prvního okamžiku, ale stejně to byly zase zvláštní pocity. Z ničeho nic mám před sebou dítě. Prostě tam zase něco chybělo. To bylo těch 6 dnů. Pro matku mého charakteru to bylo zničující.

Oliverek měl od začátku tatínka a byl s ním v klidu. Když jsem začala chodit i já, tak byl nervózní. A jako by mě nechtěl, vypadalo to jako zrada z mé strany, že jsem s ním nebyla.

Po pár dnech se to zlepšilo. A mohla jsem si ho vzít se všemi hadičkami na ruce. Byl tlumený, protože měl záchvaty, měl tremor ruk a jediné pozitivní bylo, že dýchal, stravu toleroval a vyměšoval. Až po více než roce jsem si uvědomila, že jsem to brala jako samozřejmost, ale ono to tak samozřejmé není.

Objevilo se pár lidí, které jsem neviděla, jen mi poslali po kamarádech zprávu, že mé dítě není rozhodnuto, zda s námi zůstane. Modlili jsme se od prvního okamžiku. Oliverkovi jsem říkala, jak ho máme rádi, zpívala jsem mu. Našla jsem párkrát odvahu mu říct, že pokud chce odejít, že jeho přání budeme respektovat. Mé přání bylo jasné. Asi si řeknete, že by to bylo lepší jinak. Ovšem, to neposoudíte správně, dokud se vám to nestane. Jednou je to vaše dítě a prosíte o zázrak. Jeden se stal a Oliverek přežil prvních 14 dnů, které statisticky neměl. Nemocniční anabázi taky zatím popisovat nebudu. Je to na dlouho a ještě to bolí. Zatím jen obecně mohu napsat, že zdravotní sestry se nám snažily většinou pomoci. Našlo se i pár lékařů. Nejvíce vzpomínáme na ty z jedné okresní nemocnice. Jejich přístup k našemu synovi předčil všechny fakultní nemocnice z největších měst, včetně Prahy.

Určitě bych měla vyzdvihnout péči na dětském ARO ve FN v Ostravě. Tam snad byli andělé (až na jednoho doktora, kterého jsme tam potkali jen jednou, naštěstí).

Pokud se nezapomenu, tak budu rozlišovat doktory a lékaře. Doktoři jsou pro mě ti, kteří získali titul. Lékaři ti, kteří se snaží léčit a dělají maximum, aby pomohli.

Naše cesta za zázrakem

Vypnuli jsme rozum, vypustili z hlavy znalosti, které by nám bránili věřit v zázrak. A ty se dějí. Nějaké se staly i u nás.

Oliver neměl sací a polykací reflex. To byl náš první úkol, abychom mohli jít domů. Složitými cestami, jak mu pomoci, jsme se dostali zpět na severní Moravu, kde působí primářka Chmelová, která má bohaté zkušenosti s bukofaciální stimulací (působí v nemocnici, kde syn ležel, museli jsme si ji najít sami. Lékaři by ho asi nechali na sondě.) Ukázala mi cvičení a po měsíci v nemocnici jsme přešli do Kojeneckého ústavu v Ostravě, kde byla na tuto stimulaci vyškolená terapeutka. Pobyt to byl náročný po psychické stránce, ale měl i spoustu pozitivního. Bukofaciální stimulaci jsem prováděla před každým sondováním a terapeutka jednou denně delší. Asi po měsíci a půl se Oliver poprvé napil z láhve. Nechtěli tomu uvěřit ani lidé, kteří nám pomáhali. Byl to další zázrak. A navíc uměl zkoordinovat sání, polykání a dýchání (což, teď se někdy zakucká). Oliver vypadal, že tak pije vždy a co vlastně nacvičujeme. S pitím začal postupně. Až dokázal bezpečně vypít všechny denní dávky, tak jsme šli domů. To mu byly 4 měsíce.

Oči byly zakalené a prázdné. V ústavu na oddělení patologických dětí se našla vždy nějaké sestra, která měla s něčím výjimečné zkušenosti. Takže jsme se na internetu dočetli, že je nutné stimulovat a začít šachovnicí. Do toho se daná sestra vrátila z dovolené a už věděla, jak při stimulaci postupovat. Toto byl úkol pro tatínka. Později jsme se spojili s Ranou péči, která se na zrakové problémy specializuje. Oči se nám podařilo rozjet. Jak začal zrakově vnímat, tak ustal i tremor ruk, který do té doby měl vždy, když cítil nějaké nepohodlí. Oliverek první měsíce ani neplakal.

Motorika – v prvním měsíci to byl hadrová panenka, ve druhém se začínal zlepšovat, ve třetím byl na neurologii pochválen. Měl tendenci se zvednou na pasení koníků. Když se mu levé rameno zafixovalo, tak to i zvládal. Ovšem, pak přišly záchvaty a naše další cestování po nemocnicích, Oliver přišel o všechny schopnosti, o zdraví. O to jsem přišla i já, protože přístup doktorů byl otřesný. Viz výše. O tam napíšu později a zvlášť.

Vnímání a úsměv – od začátku jsem mu četla, zpívala, říkala říkanky. A stále to bylo takové těžké, prázdné. Asi ve ¾ roce jednomu panu primáři chytil fonendoskop a občas se něčemu bránil. Asi v jednom roce se u jedné říkanky zasmál v určitém místě. Tak jsem to asi ještě 2x zopakovala a vždy v tom místě se usmál. Úžasný pocit. První vědomý smích. Když jsem odjela na zkoušku a vrátila se až na druhý den, tak můj příchod zaregistroval a podíval se směrem ke mně. Pak byl asi 2 měsíce klid a potom úsměvy začaly být častější. Nejdříve reagoval na hračky a na obličeje až po dlouhé době. Ale vnímal nás od začátku. Uklidňovalo ho, když spal přikrytý mým svetrem, který jsem nosila. Byl lehounký, teplý a určitě mě v něm cítil.

Strava a krmení – kromě stimulace orofaciální oblasti (tváře, ústa, jazyk) se musíme věnovat také stravě. Nejdříve nás k tomu vedl reflux, který se ukázal a stále ukazuje spíše jako pseudoreflux.

Se změnou stravy a s kranio-sakrální terapii začaly projevy ubývat. A v souvislosti se stravou to byl už krok k posilování orgánů – plíce, ledviny, močový měchýř, játra. Slabá imunita připravila Olivera o první zoubky.

Jedno je jisté, že naší oblastí zájmu není jen motorika, že se musíme věnovat orofaciální stimulaci, jemné motorice, intelektu, zrakovému vnímaní, metabolismu, protože je Oliverův organismus zatím velmi slabý, má slabou nervovou soustavu, a jeho motorické problémy nejsou na svalové úrovni, ale na úrovni nervové a emoční, což je mnohem náročnější než jen odcvičit Vojtovu terapii, která je u nás asi neznámější.

Zdroj: www.oliverek.cz